Vammaisten historia yhteisessä muistissamme
Vammaishistoriakuukautta vietetään Suomessa vuosittain syyskuussa. Sen tavoitteena on kannustaa yksilöitä, yhteisöjä ja eri toimijoita tarkastelemaan yhteistä historiaamme myös vammaisuuden näkökulmasta.
Suomessa kulttuurihistorian tallentumisesta jälkipolville vastaa suurelta osin museot. Niiden toimintaa puolestaan ohjaa museolaki, joka määrittää museoiden tehtäväksi muun muassa seuraavat:
- ylläpitää ja vahvistaa yksilöiden ja yhteisöjen ymmärrystä sekä osallisuutta kulttuurista, historiasta ja ympäristöstä
- edistää kulttuuri- ja luonnonperinnön sekä taiteen säilymistä tuleville sukupolville
- vahvistaa yhteisöllisyyttä, jatkuvuutta ja kulttuurista moninaisuutta
- edistää sivistystä, hyvinvointia, yhdenvertaisuutta ja demokratiaa.
Käytännössä tehtävää toteutetaan tallentamalla, tutkimalla ja esittämällä kulttuuri- ja luonnonperintöä sekä niihin liittyvää tietoa nykyisille ja tuleville sukupolville.
Vuonna 2019 uudistettu laki tunnistaa hyvin museoiden mahdollisuudet ja vastuun yhteiskunnallisina toimijoina.
Kulttuurinen moninaisuus ei synny itsestään
Museolaki korostaa kulttuurisen yhdenvertaisuuden ja moninaisuuden edistämistä. Käytännössä tämä tarkoittaa vähemmistöjen huomioimista. Se on tärkeää, sillä museoiden työssä enemmistön näkökulma korostuu helposti, kun tallennetaan ja tulkitaan yhteiskunnan suuria kehityskulkuja.
Onneksi laki näkyy yhä enemmän myös käytännössä. Vähemmistöihin liittyviä teemoja nostetaan esiin näyttelyissä, ja museoiden kokoelmissa on tallennettuna myös vammaisten ja muiden vähemmistöjen kulttuurihistoriaan liittyviä aineistoja. Silti suunnitelmallisesti karttuvia vammaisten historiaan liittyviä kokoelmia on vähän. Lieneekö Työväenmuseo Werstaan kokoamien kuurojen museokokoelmien lisäksi muita vastaavia esimerkkejä?
Tietosuoja haastaa vammaishistorian tallentamista
Tällä hetkellä vammaisten historian tallentamiseen liittyy erilliskysymyksiä, sillä voimassa olevan tietosuojalainsäädännön mukaan terveystiedot kuuluvat erityisiin henkilötietoryhmiin. Näiden tietojen käsittelyä ei voida välttää, kun museoissa dokumentoidaan, esitellään ja tallennetaan julkisiin kokoelmiin vammaisten historiaan liittyviä aineistoja.
Terveystietojen erityisasema on sinänsä ymmärrettävä. Samalla se kuitenkin välittää viestin, että sairauksiin ja vammoihin liittyvät tiedot halutaan lähtökohtaisesti pitää etäällä yhteisestä muistista. Toivoa sopii, ettei tämä ajattelutapa heijasta käsitystämme siitä, mitä yhteiskunnan historiasta kannattaa säilyttää tuleville sukupolville. Jos näin olisi, ajastamme jäisi tuleville sukupolville kuva, jossa Natsi-Saksa rotuoppeineen näyttäytyisi ideologisten taistelujen voittajana.
Pieni mutta merkittävä muutosaskel otettiin, kun vuonna 2018 voimaantulleessa tietosuojalaissa terveystietoja ei enää luokitella ”arkaluonteisiksi tiedoiksi”, vaikka ne kuuluvat edelleen ”erityisiin henkilötietoryhmiin”. Muutos ei ole pelkästään kielellinen, vaan sillä on merkitystä jatkoaskelille. Muutos lähtee aina siitä, että ensin puhe muuttuu; sen jälkeen kronologisessa järjestyksessä muuttuvat ajattelu, tekeminen ja tulos.
Kohti yhdenvertaisempaa muistia
Jos vammaisten historia halutaan säilyttää tasavertaisena osana yhteistä muistiamme, sitä on voitava tallentaa samoilla periaatteilla kuin muutakin historiaa. Tämä edellyttää ennen kaikkea muutosta yhteiskunnallisessa asenneilmapiirissä. Muutos ei synny itsestään, vaan vaatii keskustelua, näkyvyyttä ja aktiivisia tekoja. Tässä vammaishistoriakuukaudella ja muilla vähemmistöjen näkökulmaa nostavilla kampanjoilla on tärkeä tehtävä.
Pitkän aikavälin tavoitteena tulisi kuitenkin olla yhteiskunta, jossa erillistä vammaishistoriakuukautta ei enää tarvita. Silloin museot eivät kohdistaisi työtään vähemmistöille tai enemmistöille, vaan ihmisille – ihmisille, joilla on erilaiset vahvuudet, heikkoudet, tavat ja tarpeet.
Kimmo Levä
Pääjohtaja
Katso myös